온몸이 굳어가는 희귀 난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 후원해 잔잔한 감동을 전하고 있다.

전남대학교어린이병원은 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21)씨의 작품을 봉사단체 봉우리에서 후원하는 행사를 열었다고 1월 30일 밝혔다.

봉사단체 봉우리는 최씨의 작품 1점인 '나무'를 구매, 30만원을 후원했다. 추후 다른 작품도 구매할 예정이다.

최씨가 투병 중인 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)은 주로 남아에게 영향을 미치는 근육 질환이다.

보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화된다. 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 잃는다. 근육이 점점 짧아지고 근육 조직이 손실돼 주요 관절을 움직일 수 없으며 호흡에 도움을 주는 근육의 기능에도 문제가 생긴다.

때문에 호흡기장애나 감염, 심근병증이 생길 수 있으며, 젊은 나이에 숨질 수도 있는 희귀질환으로 알려져 있다.

최씨는 8세 때부터 발병했으며 전남대어린이병원에서 꾸준히 치료 중이다. 현재는 양 손의 손목 아래 정도만 움직일 수 있다.

최씨는 어릴 때부터 취미생활로 그림을 그리다가 지난 2019년부터 전남대어린이병원 소아청소년 완화 의료 서비스를 통해 미술 치료에 참여하고 있다.

소아청소년 완화 의료 서비스는 생명을 위협하는 질환을 가진 환아와 가족이 치료 과정 중 겪게 되는 복합적인 어려움을 경감, 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료서비스다.

최씨는 미술 요법 시간에 어렵게 작업한 작품 3개 등을 다른 근이영양증 환자와 함께 지난해 전시하기도 했다.

봉우리 회장을 맡고 있는 임지원씨는 "전남대병원에서 커피숍을 운영하면서 어린이병원에 간식을 기부하는 등 봉사 활동을 하고 있다. 우연히 병원에 전시돼 있던 한결이의 작품을 보고 사연을 듣게 됐다"며 "그림을 통해 삶의 희망을 놓지 않고 있는 모습을 보고 적은 금액이라도 후원하고 싶었다"고 말했다.

최씨는 삼형제 중 둘째로 다른 두 형제 모두 똑같은 근이영양증으로 투병 중이다.

최씨의 어머니인 조나영씨는 "근육을 계속 사용해야 병 진행이 더뎌진다고 해서 어릴 때부터 그리긴 했지만 작업하기 힘들어하긴 한다. 병원에서 많이 도와준 덕분에 전시회도 하고 후원자들도 생겨서 한결이도 좋아한다. 한결이가 꾸준히 그려서 전시회를 오랫동안 했으면 하는 바람이다"라고 밝혔다.

김수권 기자 /